Ngandanjika, R.D. Congo

Proyecto Ndundu – Bienestar sanitario, social y económico de la población albina

29%

Proyecto Ndundu se desarrolla para mejorar el bienestar sanitario, social y económico de la población albina, centrándose en el abordaje global del cáncer de piel.

“Fièrement Ndundu!” —orgullasamente albino— es el grito de guerra en las asociaciones de albinos en Kinshasa, capital de la R.D.C..

La incidencia del albinismo oculocutáneo —OCA— en África Subsahariana se estima en 1/3900 personas . La variante claramente predominante es la OCA2, y aunque depende mucho de la región estudiada, y pese a la escasez de datos epidemiológicos de este continente, se encuentra una clara diferencia respecto a EE.UU. y Europa donde se estima que 1/17000-20000 personas es albina.

Nuestra contraparte, Projet Ditunga, comenzó a abordar el problema de las enfermedades, amenazas y vulnerabilidad del albino negro en 2006, y los datos que tenemos al respecto de la población son los derivados de su trabajo. Estimamos que en la región de Kasayi Oriental — 2.500.000 habitantes— hay al menos unos 1300 albinos, y en Ngandanjika —200.000 habitantes— tenemos censados más de 200. Aunque desafortunadamente en R.D.C no hay datos precisos sobre la incidencia de albinismo, se sabe que la región de Kasayi Oriental presenta las mayores tasas de albinismo de la R.D.C. Se sospecha que pueda deberse a cuestiones de consanguinidad étnica, pero también hay que observar que se localiza en la misma latitud que los países con mayor incidencia del continente, como son Tanzania (1/1429) y Angola.

“Fièrement Ndundu!” —orgullasamente albino—

  • República Democrática del Congo tiene una de las más altas tasas de albinismo de África Subsahariana
  • Proyecto Ndundu es el primer proyecto médico dedicado al albinismo en Kasayi Oriental
  • El 98% de los albinos negros mueren a causa del cáncer de piel
  • Las lesiones premalignas comienzan en la infancia, y la mayoría de adultos jóvenes presentas graves formas de carcinomas epidermoides
  • 75% de los pacientes inician su en estadios III y IV. Más del 50% de los albinos en África con SCC no completan los tratamientos

Gedeom de la mano de Projet Ditunga pretende a través del Proyecto Ndundu mejorar el bienestar sanitario, social y económico de la población albina, centrándonos en nuestro principal objetivo que es el abordaje global del cáncer cutáneo.
Desde GEDEOM, fieles a nuestro procedimiento, creemos que hay que abordar el problema desarrollando un doble proyecto: hospitalario y poblacional.

PROYECTO HOSPITALARIO

Fundamentado en el trabajo sobre el terreno de nuestras brigadas médicas de especialistas, aborda:

  • Campañas diagnósticas, de clasificación y control de la población diana.
  • Promoción de las medidas de prevención de las lesiones cutáneas.
  • Tratamiento de lesiones premalignas y tumorales adaptándonos a los recursos locales e implementando el desarrollo de tecnología medica eficaz y sostenible.
  • En pacientes sin posibilidad de abordaje curativo, diseñar procedimientos médicos y quirúrgicos paliativos.
  • Investigación: recogida de datos, su tratamiento estadístico, presentación de resultados y sometimiento a indicadores tanto médicos como de cooperación.

PROYECTO POBLACIONAL

  • Educación. Formación de líderes comunitarios y a la propia comunidad albina sobre consecuencias y riesgos de su enfermedad y modificación del modo de vida de los pacientes respecto a reducir exposición solar mediante vestido y fotoprotección.
  • Acabar con el estigma del cáncer de piel promoviendo la identificación temprana de lesiones.
  • Docencia médica. Formación de sanitarios locales en el manejo de la patología relacionada con el albinismo oculocutáneo.
    • Adiestramiento diagnóstico y registro de las lesiones tumorales.
    • Adiestramiento quirúrgico.
    • Adiestramiento para indicar, manejar y administrar tratamientos tópicos específicos.
  • Promoción social de los albinos. Fomentar la desaparición de tabúes y leyendas. Inclusión en actividades deportivas, formativas, de asociación y defensa de derechos de esta minoría. Favorecer su escolarización e inserción social para disminuir su discriminación.
  • Dotación. Proporcionar cremas fotoprotectoras, gorras, gafas y ropa opaca que cubra toda la superficie corporal para la fotoprotección física.
El problema del albinismo en Congo

El cáncer de piel es la principal causa de muerte de la población albina africana, afectando a más del 98% de esta población. El riesgo relativo acumulado de presentar carcinoma escamoso de piel (SCCS) en esta población es enorme y éste suele ser multicéntrico, agresivo y principalmente de cabeza y cuello, lo que dificulta su abordaje.

Como es la norma del cáncer en el área de la pobreza, el 75% de los pacientes inician su terapia (si es que se inicia) en estadios III y IV. Más del 50% de los albinos en África con SCC no completan los tratamientos por razones económicas o bien por la gran distancia que los separa del centro médico más próximo. Además, estudios llevados a cabo  reportaron que sólo 12 de cada 350 adultos con albinismo trabajaban en lugares cubiertos, sugiriendo que los trabajos bajo exposición solar contribuyen a una menor esperanza de vida en los albinos.

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